Nie sam na SM – stwardnienie rozsiane w życiu i w pracy

Sporo czasu minęło, od kiedy pierwszy raz dowiedziałam się o kampanii Nie sam na SM, do dziś, czyli daty publikacji tego artykułu. Ale tak to już jest, że ja jestem w gorącej wodzie kąpana, a terminy nie chcą się przyspieszyć 😉 Dziś jednak nadszedł moment, kiedy mogę Wam powiedzieć więcej zarówno o samej kampanii, w której biorę udział, jak i wynikach ankiety, która nieco rozjaśni podejście pracodawców do osób chorych przewlekle.

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Zacznijmy jednak od początku. Chcę Wam we wstępie powiedzieć, czym jest stwardnienie rozsiane, bo ja sama, pierwszy raz słysząc o SM (łac. sclerosis multiplex) miałam o nim mgliste pojęcie. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą neurologiczną, która w głównej mierze dotyka ludzi młodych – diagnozuje się najczęściej osoby pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Dlaczego o tym piszę? Bo jest to okres najwyższej aktywności zawodowej, czas zdobywania doświadczenia, wspinania się po szczeblach ścieżki zawodowej. Na SM częściej chorują kobiety, szacuje się, że stanowią trzykrotnie większą grupę. Każda osoba z SM choruje inaczej – aktywność choroby, jej objawy są różne u poszczególnych chorych. Stwardnienie rozsiane często kojarzy się z niepełnosprawnością, trudnościami w poruszaniu się. I rzeczywiście kilkanaście lat temu nie było w Polsce dostępnych terapii, które hamowałyby rozwój choroby. Dziś zarówno lekarze, jak i osoby dotknięte SM mówią o tym, że wcześnie rozpoczęta, skuteczna terapia może długotrwale zahamować postęp choroby. Osoby chore na SM mogą więc zachować dotychczasowy tryb życia oraz realizować się zarówno prywatnie, jak i zawodowo. Oczywiście, choroba oraz leczenie powodują ograniczenia, jednak nie jest tak, że osoba chora na SM jest skazana na wózek inwalidzki oraz trwałą niezdolność do pracy.

Choroba przewlekła a praca

Lekarze neurolodzy, którzy mają styczność z osobami chorymi na SM podkreślają wagę, jaką aktywność, również zawodowa, pełni w życiu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Diagnoza nie pozbawia osób chorych przewlekle wiedzy, doświadczenia, umiejętności. Czy diagnoza oznacza dla pracodawców jakieś ograniczenia? Może, ale nie musi. Osoby z SM mogą nie wymagać dodatkowych usprawnień, a może być również tak, że diagnoza pozbawi ich możliwości pracy na dotychczas zajmowanym stanowisku, przykładowo wykonywania zadań na wysokości. Jednak bardzo często kontynuacja obranej wcześniej ścieżki zawodowej w dużej mierze zależy od pracodawców i ich otwartości na ewentualne ograniczenia chorych przewlekle pracowników. Czy są oni skłonni uznać, że osoby z SM mogą być efektywnymi pracownikami? Jakie ograniczenia, ich zdaniem, wiążą się ze stwardnieniem rozsianym? O to postanowiliśmy zapytać pracodawców w Polsce, aby mieć orientację, czego potrzebują oraz w jakich aspektach potrzebują wsparcia.

Pracodawcy a SM

W badaniu, które zostało zrealizowane w styczniu br. zapytaliśmy HR-owców, jakie są ich preferencje w zatrudnianiu oraz jak podchodzą do osób chorych przewlekle. 

W ankiecie, która została przeprowadzona przy pomocy metody CAWI (wspomaganego komputerowo wywiadu internetowego) wzięło udział 112 przedstawicieli pracodawców oraz pracowników działów HR. Nie jest to oczywiście obszerna grupa badawcza, jednak pokazuje pewne tendencje.

Bardzo optymistyczny jest fakt, że 80% przebadanych pracodawców uważa, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem spełniającym oczekiwania pracodawcy. Prawie połowa respondentów (45%) uznała, że jest w stanie stworzyć elastyczne formy pracy dostosowane do osób z chorobami przewlekłymi. Wyniki te nie oznaczają, że wypowiadający się w ankiecie pracodawcy na pewno zatrudniliby osoby chore przewlekle, jednak ich deklaracje są pozytywne.

Jak się jednak okazuje, kolejne odpowiedzi pracodawców jasno wskazały na konieczność edukacji oraz niewiedzę dotyczącą stwardnienia rozsianego wśród przebadanych firm.  Pracodawcy kojarzą bowiem SM przede wszystkim z problemami z poruszaniem się, chodzeniem, wykonywaniem codziennych czynności oraz koniecznością korzystania z wózka inwalidzkiego. W rzeczywistości osoby chore w dużej mierze są sprawne, uprawiają sporty i nie mają wspomnianych ograniczeń.

Połowa pracodawców zgadza się ze stwierdzeniem, że stwardnienie rozsiane można skutecznie leczyć, hamować przebieg choroby oraz niepełnosprawność. 40% respondentów nie potrafiło jednak odpowiedzieć na tak zadane pytanie. Ponadto zadeklarowali oni, że w pierwszej kolejności potrzebują wsparcia edukacyjnego, budowania świadomości kadry zarządzającej i pracowników w obszarze SM (61%), a dopiero potem finansowego (37%). Większość z nich (60%) nie zna dostępnych programów wspierających pracodawców w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą.

Zapytaliśmy przy okazji, jakie cechy pracownika są najważniejsze dla pracodawców. Jak się okazało, to nie doświadczenie było najważniejsze, a zaangażowanie, odpowiedzialność, uczciwość, dobra organizacja pracy oraz umiejętność rozwiązywania problemów – cechy, kompetencje, które są niezależne od choroby czy ograniczeń z nią związanych.

Wnioski

Ankieta przeprowadzona w ramach kampanii i szybki research wśród znanych mi pracodawców utwierdzają mnie w przekonaniu, że zarówno jako pracodawcy, ale przede wszystkim ludzie, nie mamy wystarczającej wiedzy na temat chorób przewlekłych, w tym stwardnienia rozsianego. Nie wiemy, jakie ograniczenia mają osoby z SM, a tym samym nie będziemy wiedzieli, w jaki sposób dostosować stanowisko pracy, jeśli zajdzie taka potrzeba. Nie wiemy, gdzie szukać wiedzy, nie znamy programów pomocowych i ja sama również jeszcze kilka miesięcy temu miałam na ten temat nikłą wiedzę.

Kampania Nie sam na SM koncentruje się w tym roku na pracodawcach, osobach chorych ich bliskich oraz wsparciu ich edukacyjnie w tematach dotyczących pracy. Chcemy pomóc pracownikom w podjęciu decyzji o tym, czy rozmawiać o chorobie w pracy oraz wesprzeć pracodawców w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą. 

Kampania ruszyła zaledwie kilka dni temu, 26 lutego. Jednak praca w ciągu ostatnich kilku miesięcy pokazała mi, że, osoby zaangażowane w kampanię mają ogromną wiedzę oraz kompetencje niezbędne do tego, aby przyczynić do edukacji zarówno pracodawców, jak i pracowników. Ja osobiście jestem szczęśliwa, że zostałam zaangażowana do kampanii i będę robiła wszystko, aby nagłośnić temat chorób przewlekłych w pracy.

Jeśli masz jakieś pytania w temacie, który dziś poruszyłam, chcesz uzyskać więcej informacji, pisz śmiało, komentuj. Podziel się również tym artykułem ze swoimi kolegami i koleżankami z pracy. Może warto na ten temat porozmawiać z kierownictwem? Dzięki temu przyczynisz się do większej świadomości na temat pracowników chorych na stwardnienie rozsiane.

Możesz również pobrać poradnik dla pracodawcy, który pomoże Ci w rozmowie oraz zatrudnianiu osób chorych przewlekle: TU

Zachęcam również do obserwowania profilu kampanii na FB. Znajdziesz go tu: TU

Udostępnij:
Ula Zając-Pałdyna
Autor wpisu: Ula Zając-Pałdyna
Założycielka HR na obcasach, właścicielka agencji doradztwa personalnego, prawniczka pisząca doktorat z zarządzania.